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我市第二批苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊食品顺利发放
岳继波 | 2019-01-04 16:46:31.0 | 浏览:435

1月3日上午,虎林市妇幼保健院代表黑龙江省新生儿疾病筛查中心将第二批苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊食品发放到符合救助条件的患儿家长手中。本次发放大米、白面、奶粉等特殊食品共89件,价值9450元。

苯丙酮尿症是一种严重影响患者神经、智力发育的先天性隐性遗传代谢性疾病,患儿通常表现为毛发发黄、皮肤白皙、生长发育迟缓、黄疸延迟消退及智力低下等症状。新生儿遗传代谢性疾病筛查能及早发现患儿,做到早诊断,早干预,大多数患儿智力都能达到正常水平,避免出现疾病导致的神经系统不可逆性损伤,但需要患儿终身服用特制食品。

“苯丙酮尿症患儿也被称为是不食人间烟火的孩子,是因为他们不能吃普通的母乳、奶粉,米、面、肉、豆制品等含蛋白质多的食物,防治的方法就是终生吃人工合成的特殊的无苯丙氨酸的食物,患者的智力多数可以不受损伤。”虎林妇幼保健院儿科主任赵宏静表示, “苯丙酮尿症不同于一般的遗传代谢类疾病,发现越早就越有机会像其他正常的孩子一样上学、工作和生活。然而因为特殊饮食的需要,90%家庭因经济原因而拒绝治疗或者不能坚持治疗的苯丙酮尿症。”

    本次免费发放的食品包括低蛋白奶粉、米、面等可供患儿食用半年。